en Español ~ Información para la gestión de la ictiosis
Bienvenido a los materiales educativos de FIRST en español. Si usted es una persona afectada con ictiosis, uno de los padres, un pariente o un amigo de un individuo afectado, has llegado al lugar correcto. Aquí encontrará información sobre la genética de la ictiosis, así como las mejores prácticas para el cuidado de esta enfermedad rara de la piel. A medida que se disponga de más materiales en español, se añadirán en esta página, así que asegúrese de comprobarlo periódicamente. Si a usted le gustaría ser notificado de las actualizaciones en nuestros materiales educativos traducidas al español, por favor proporcione una información de contacto aquí.
Ictiosis: Una Revision
Este folleto proporciona información general sobre las ictiosis
Ictiosis: La Genetica de su Herencia
Este folleto proporciona una explicación sobre cómo las ictiosis se transmiten desde los padres al niño.
Libera la Mariposa: Un Libreto para Padres & Encargados de Niños con Ictiosis
Proporciona valiosa información a padres y cuidadores sobre cómo cuidar a una persona afectada de ictiosis.
Herramientas y Consejos para manejar Ictiosis
Historia de miembro en español
NORD, la Organización Nacional de Enfermedades Raras, ha presentado un nuevo informe sobre los latinos y las enfermedades raras
Sigue este enlace para la información
View and download the Latinos and Rare Disease Report in English.
View and download the Latinos and Rare Disease Report in Spanish.
Además, NORD tiene una línea telefónica designada para los miembros de nuestra comunidad que hablan español. Si usted o alguien que conoce necesita ayuda en español para navegar su viaje por enfermedades raras, llámelo al 844-259-7178.