Para empezar: ¿Cómo se pronuncia esa palabra tan larga? Ic-ti-o-sis

¿Te han dicho tus padres que naciste con ictiosis? ¿Te has preguntado qué es eso? ¿Te han preguntado otros niños sobre tu piel? ¿A veces te hace sentir incómodo? Si has contestado que sí a cualquiera de estas preguntas, esta página te ayudará a aprender más sobre la ictiosis y también te enseñará cómo puedes hablar con otros niños sobre ella

¿Qué es la ictiosis?

Los niños que tienen ictiosis tienen la piel muy seca. A veces la piel puede estar tan seca que se puede agrietar y doler mucho. Con el fin de evitar que la piel se reseque demasiado, los niños se ponen en la piel lociones y cremas especiales por la mañana y por la noche. A veces, si la piel está muy seca, incluso también pueden necesitar alguna crema a lo largo del día.

Debido a que su piel es tan seca, a veces parece que está engrosada y que tiene bultos. No todos los niños con ictiosis tienen el mismo tipo de piel.

¿Por qué se tiene ictiosis?

La ictiosis no se contagia de otra persona, como un resfriado.  Si juegas con alguien que tiene un resfriado, te puedes contagiar, pero en la ictiosis no ocurre lo mismo. Tú naciste con ella y no se la puedes contagiar a nadie.

Así que has nacido con ictiosis. Y para empezar, ¿de dónde la cogiste? Todos nosotros tenemos genes en nuestro cuerpo. Los genes dicen nuestros cuerpos lo que tienen que hacer, cómo crecer y desarrollarse. Todos tenemos genes de nuestros padres, la mitad de ellos vienen de nuestra madre y la otra mitad viene de nuestro padre.  A veces, estos genes se pueden cambiar y pueden causar que seamos diferentes de otras personas. La ictiosis es causada por dos genes modificados, cada uno los cuales procedente de uno de nuestros padres. Tus padres no tienen ictiosis, ya que sólo tienen un gen mutado, pero tú tienes los dos.

Cuando te hagas mayor, es posible que te venga bien hablar con un asesor genético para obtener más información acerca de cómo funcionan los genes.

Hablando con otros niños sobre la ictiosis

A veces, otros niños pueden hacerte preguntas acerca de la ictiosis. Pueden tener un poco de miedo del aspecto de tu piel. Si puedes hablar con ellos sobre de la ictiosis, eso les hará sentirse mejor cuando hablen y jueguen contigo. Puede que te pregunten si la ictiosis es contagiosa. Si les dices que la ictiosis no se contagia, a lo mejor se tranquilizan.

También pueden preguntarse de dónde viene la ictiosis. Si les dices que naciste con ella, podrían entender un poco mejor que no estás enfermo y que eres así todos los días.

A pesar de que tu piel puede tener un aspecto diferente, eso no significa que no puedas hacer todo lo que hacen  los demás Tu puedes tener calor con más facilidad y puede que tengas que descansar más veces cuando juegas, pero puedes correr, jugar a la pelota, y estar al aire libre igual que los demás niños.

Aprender más sobre la ictiosis

Si te gustaría saber más sobre la ictiosis, hay un grupo de gente interesada en Pennsylvania que se encargan de la “Ichthyosis Foundation” y que te pueden ayudar. Tu y tus padres podéis contactar con ellos en cualquier momento para hacer preguntas y transmitir inquietudes o ideas. Tienen mucha información y maneras de ayudarte, como por ejemplo nuevas lociones y formas de contactar con otros niños que también tienen la ictiosis.

Un agradecimiento especial a Dr. Angela Hernández, Dr. Lucero Noguera-Morel and Dr. Almudena Nuño-Gonzalez por traducir esta información para FIRST.

Haga clic aquí para descargar el pdf completo Preguntas que hacen los niños

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Declaración de intereses de FIRST

Esta información se proporciona como ayuda a los pacientes y a los padres de los pacientes que tienen ictiosis. No pretende suplir la atención médica adecuada, sino complementar ese cuidado con una orientación sobre cuestiones prácticas a las que se enfrentan los pacientes y los padres. Ni FIRST, ni su Consejo de Administración, su Consejo Médico y Científico Asesor, ni su Consejo de Editores Médicos, ni el personal de la Fundación y sus trabajadores avalan ningún tratamiento de los que se informan aquí. Toda cuestión relacionada con el cuidado de los pacientes con ictiosis se debe discutir con un dermatólogo con experiencia en el tratamiento de su enfermedad de la piel.